Sanit�, Puglia con Emiliano accoglie l'appello nazionale di Chiara su malattie rare: 'Pronti a modificare le storture della legge'

08/08/2019 06:44:44 - Salento - Attualit�

Chiara, affetta da una malattia rara degenerativa (l’esostosi multipla), da anni, per potersi curare, è costretta a spostarsi fuori regione e a sostenere spese non indifferenti. Spese che, in base alla legge regionale n.12/2005, vengono rimborsate solo fino al compimento dei 18 anni

“Cara Chiara, hai perfettamente ragione e dovremmo tutti chiederti scusa. Perché il diritto alla salute non ha scadenza, né anagrafica e né temporale. E da subito siamo disposti a correggere le storture di una legge, evidentemente, pensata male ed elaborata peggio. Per questo scriveremo al presidente della Regione Puglia e al capo Dipartimento della Salute per modificare quella parte del testo che causa una disparità di trattamento e di assistenza inacettabile”.

I consiglieri regionali de La Puglia con Emiliano, Paolo Pellegrino, Alfonso Pisicchio e Giuseppe Turco, raccolgono l’appello di Chiara, la 18enne pugliese affetta da una malattia rara degenerativa, l’esostosi multipla. E da anni per potersi curare è costretta a spostarsi fuori regione e a sostenere spese non indifferenti. Spese, che in base alla legge regionale n.12/2005, vengono rimborsate solo fino al compimento dei 18 anni. Chiara per questo nelle scorse ore ha lanciato una petizione su Change.org.
“Una petizione che noi subito raccogliamo – spiegano i tre consiglieri regionali –. E non con una semplice sottoscrizione online, ma con un impegno concreto: sollecitare da subito l’iter legislativo per cassare l’articolo 13 di quella legge, che inspiegabilmente non estende i rimborsi ai maggiorenni. Un paradosso considerato che, purtroppo, una malattia può anche accompagnare il paziente per tutta la vita. Le leggi, è vero, vanno rispettate, ma vanno anche pensate con il buonsenso.

Cara Chiara, puoi stare tranquilla, noi ci siamo dalla tua parte e ti aiuteremo in questa battaglia di giustizia”.