- martedì 31 marzo 2026
Ciò è stato possibile grazie alla diagnosi precoce: la terapia genica le è stata somministrata dopo solo 23 giorni dalla nascita
«Cammina la prima bambina pugliese con diagnosi precoce di SMA e terapia tempestiva».
Ad annunciarlo è il consigliere regionale Fabiano Amati.
Ciò è stato possibile grazie alla diagnosi precoce: la terapia genica le è stata somministrata dopo solo 23 giorni dalla nascita.
È una notizia meravigliosa!» il commento di Fabiano Amati.
«Ha messo i primi passi nei tempi fisiologici la prima bambina con diagnosi precoce di SMA1 e con terapia genica somministrata dopo solo 23 giorni dalla nascita.
Per dare l’esatta misura della grandiosità della notizia, basti pensare che senza la terapia oggi le notizie sul quadro clinico o vitale della bambina sarebbero soltanto tragiche.
Sono questi i frutti della legge regionale sullo screening obbligatorio, che dall’istituzione a oggi ha fatto registrare la diagnosi precoce per sei bambini pugliesi, quindi nella fase asintomatica in cui le terapie o le prescrizioni cliniche hanno maggiore possibilità di riuscita.
E su questo meditino le altre regioni ancora senza screening e il Governo nazionale per l’inutile tolleranza di questa ingiustizia.
Ringrazio ancora una volta i componenti dell’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII e il dirigente Delio Gagliardi, alle cui cure è affidata la bambina, così come ringrazio con devozione e ammirazione, per tutte le ispirazioni e gli insegnamenti, il direttore del Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari Mattia Gentile e il suo meraviglioso staff».
(Nello foto un bambino ai primi passi)
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